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福岡県難病相談支援センターのご案内
更新日：2019年3月1日更新
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福岡県難病相談支援センター
難病患者の方やそのご家族の方等が、住み慣れた地域で安心して療養生活を送っていただけるよう、次の相談窓口を設置しています。
（１）難病相談支援
（２）難病ネットワーク（難病の療養相談）
（３）小児慢性特定疾病児童等の自立支援
また、平成３０年４月からは、難病相談支援については、北九州市内にも相談窓口を設置しました。
お気軽にご相談ください。
（１）難病相談支援
難病相談支援員を配置し、難病患者の方の各種相談の受付や患者・家族交流会の支援等を行います。
- 各種相談対応（療養・日常生活、公的手続き等）
- 患者会等の紹介、地域交流会の支援
- 就労相談・支援
- 患者・家族向けの講演会、保健・医療・福祉関係者向け研修会の開催
- ピアサポーター養成講座の開催、ピア相談の実施
（２）難病ネットワーク
難病診療連携コーディネーターを配置し、難病診療の調整・連絡等を行います。
- 地域の病院・在宅サービス関係機関や保健所との連携
- 診断後のご不安から療養生活までをサポート
- 難病医療従事者向け研修会の開催
- レスパイト入院、コミュニケーション等を中心とした療養生活に関する相談対応
（３）小児慢性特定疾病児童等の自立支援
小児慢性特定疾病児童等自立支援員を配置し、各種相談に対応します。また、小児慢性特定疾病児童の生活の自立や就労促進に向けた個別支援や保育所や学校、就労機関等の地域関係者を対象に研修会を開催します。
- 各種相談対応（療養・日常生活、公的手続き等）
- 患児家族交流会・講演会等の紹介
- 就園、就学、進学、就労相談支援
- 関係機関（病院・学校等）との連絡調整
- ピアサポーター養成
問い合わせ先
福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
福岡市と共同し、難病相談支援、小児慢性児童等の自立支援を行っています。
〒812-8582
福岡市東区馬出3-1-1
九州大学病院 北棟2階
Tel：092-643-1390
Fax：092-643-1389
福岡県難病相談支援センター（北九州センター）／北九州市難病相談支援センター
北九州市と共同し、難病相談支援を行っています。
〒802-8560
北九州市小倉北区馬借1-7-1
北九州市総合保健福祉センター 6階
Tel：093-522-6641（福岡県難病相談支援センター（北九州センター））／093-522-8761（北九州市難病相談支援センター）
Fax：093-533-6356（共通）
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