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福岡県難病相談支援センターについて

印刷用ページを表示する 掲載日:2018年4月1日更新

福岡県難病相談支援センター

 難病患者の方やそのご家族の方等が、住み慣れた地域で安心して療養生活を送っていただけるよう、次の相談窓口を設置しています。

 (1)難病相談・支援

 (2)福岡県重症神経難病ネットワーク(重症神経難病の医療相談)

 (3)小児慢性特定疾病児童等の自立支援

 また、平成30年4月からは、難病相談・支援については、北九州市内にも相談窓口を設置しました。

 お気軽にご相談ください。

(1)難病相談・支援

 難病相談支援員を配置し、難病患者の方の各種相談の受付や患者・家族交流会の支援等を行います。

  • 各種相談対応(療養・日常生活・公的手続きの相談)
  • 患者会の紹介、交流会の支援
  • 就労相談・支援
  • 講演会・研修会情報の提供

(2)福岡県重症神経難病ネットワーク

 難病医療コーディネーターを配置し、重症の神経難病に悩む患者さんに入院施設の確保や紹介をしています。

  • 入転院施設の紹介
  • 神経難病療養に関する相談
  • 神経難病療養に関する情報提供
  • 医療従事者の研修会
  • 療養環境の調査
  • 在宅重症難病患者レスパイト入院の調整

対象となる神経難病

  • 球脊髄性筋萎縮症
  • 筋萎縮性側索硬化症(ALS)
  • 脊髄性筋委縮症
  • 進行性核上性麻痺
  • パーキンソン病
  • ハンチントン病
  • 重症筋無力症(MG)
  • 多発性硬化症(MS)/視神経脊髄炎
  • 慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー
  • クロウ・深瀬症候群
  • 多系統萎縮症
  • 脊髄小脳変性症
  • ライソゾーム病
  • 副腎白質ジストロフィー
  • ミトコンドリア病
  • もやもや病
  • プリオン病
  • 亜急性硬化性全脳炎
  • 進行性多巣性白質脳症
  • 神経線維腫症(1型、2型)
  • 脊髄空洞症
  • 結節性硬化症
  • ペルオキシソーム病
  • ギラン・バレー症候群
  • フィッシャー症候群
  • アミロイドーシス(家族性アミロイドポリニューロパチー)
  • スモン

(3)小児慢性特定疾病児童等の自立支援

 小児慢性特定疾病児童等自立支援員を配置し、各種相談に対応します。また、小児慢性特定疾病児童の生活の自立や就労促進に向けた個別支援や保育所や学校、就労機関等の地域関係者を対象に研修会を開催します。

  • 各種相談対応(療養・日常生活・公的手続き等の相談)
  • 患児家族交流会の紹介
  • 進学・就労相談
  • 関係機関(病院・学校等)との連絡調整

問い合わせ先

福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター

 福岡市と共同し、難病相談・支援、小児慢性児童等の自立支援を行っています。

 〒812-8582
 福岡市東区馬出3-1-1
 九州大学病院 北棟2階
 Tel:092-643-1390
 Fax:092-643-1389

北九州市難病相談支援センター/福岡県難病相談支援センター(北九州センター)

 北九州市と共同し、難病相談・支援を行っています。

 〒802-8560
 北九州市小倉北区馬借1-7-1
 北九州市総合保健福祉センター 6階
 Tel:093-522-8761
 Fax:093-533-6356

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